Dominique et Réjean, les parents de Marie-Hélène devant leur maison à St-Bruno.

Ole Gjerstad, mon père, a réalisé le documentaire «Souris Marie, la vie est belle!» en 2000. Le documentaire suit une expédition de la Fondation dans le Grand Nord canadien. Dans le documentaire, on découvre plusieurs jeunes, notamment Marie-Hélène Côté.

Suite à l’expédition, la jeune rechute. Les Côté de Saint-Bruno (Lac-Saint-Jean) «déménagent» à Montréal où elle reçoit ses traitements à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Des amitiés se lient avec Émilie Van Winden (expédition au Yukon 2007), Bertrand Dupuis, Alain Gravel (journaliste) et mes parents, Ole et Chantal.

En février 2001, soit sept mois après son expédition, Marie-Hélène Côté nous quitte. Le documentaire est alors en postproduction et s’achève. Son triste sort frappe à notre porte au même moment: ma mère commence à avoir des douleurs au ventre. Elle sera diagnostiquée d’un cancer irréversible.

Les rôles s’inversent et les Côtés viennent à notre secours, fort de leur propre expérience. En décembre dernier, ma mère a finalement perdu son combat. Dans un cas comme dans l’autre, le cancer n’a jamais gagné sur l’esprit, bien qu’elles aient vécu leur maladie différemment.

Il y a deux semaines, je suis allé chez les Côtés pour la première fois. J’ai échangé avec Dominique et Réjean, les parents de Marie-Hélène, alors que la septième édition du Rase-O-Thon bat son plein. Dans mon échange, j’ai posé des questions à Réjean pour ce blogue:

On est en 1999, Marie-Hélène a 16 ans et elle est diagnostiquée du cancer. Comment gérez-vous la nouvelle?

On était à terre, mais pas elle, elle était déconcertée et je lui ai dit: «Il y en a beaucoup qui baissent les bras, si tu fais ça, je vais te botter le cul». Elle m’a répondu: «La seule condition c’est que vous ne me laissiez jamais seule».

Des premiers traitements commencent. Elle fait une première rechute.

On lui fait une greffe de ses propres cellules souches en avril 2000. C’est dans sa chambre isolée que Bertrand l’approche pour lui parler de la Fondation et d’une expédition cet été là. Elle se fait installer un vélo stationnaire dans sa chambre et elle commence son entraînement plein d’enthousiasme!

Elle fait l’expédition avec la Pointe des pieds. Comment est-elle à son retour?

Elle ne veut plus dormir dans la maison alors elle dort dehors dans une tente! Ce n’est plus la même Marie-Hélène. Elle n’a plus peur des mouches et elle veut repartir dans la nature. D’après moi, elle a aussi apprivoisé la mort.

Elle refait alors une deuxième rechute, seulement un mois après son retour.

Oui, c’est le même mois qu’elle se fait raser par ses deux meilleures amies, je dirais que c’est là le début du Rase-O-Thon. Moi, je me fais raser chez moi afin d’amasser un peu d’argent pour remercier la Fondation.

L’automne a été difficile à partir de ce moment?

Ça été une descente à partir de là jusqu’à sa mort en février. Pourtant, elle ne s’est jamais laissée abattre. Elle n’a jamais pleuré, du moins pas devant nous. Malgré la maladie, on a eu de beaux moments ensemble. On l’emmenait partout en chaise roulante. D’ailleurs, elle a toujours ri de la maladie. «Y-a-t-il quelqu’un de malade icitte? Il y a personne de malade icitte», avait-elle dit à Noël.

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Lire plus sur le Rase-O-Thon Marie-Hélène Côté.

Dans le monde du cancer, on parle souvent de “rechute”. Sur ligue-cancer.net on trouve un questions-réponses sur la rechute ou encore un autre sur proximologie.com qui nous donne des conseils sur l’accompagnement d’une personne qui rechute.